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六间房直播无言的痛-女孩变男孩

2023-05-28 10:39:19 437

摘要:生命里有着多少的无奈和惋惜,又有着怎样的愁苦和感伤?我们行走匆匆,却不知我们每个人的生活都是一个独立的世界,即使最平凡的人也要为他生活的那个世界而努力。 就像他们,3岁半的孩子马天翼的父亲马思祥和母亲陈玉英……一个不幸的家庭,一位“母亲”救...

生命里有着多少的无奈和惋惜,又有着怎样的愁苦和感伤?我们行走匆匆,却不知我们每个人的生活都是一个独立的世界,即使最平凡的人也要为他生活的那个世界而努力。 就像他们,3岁半的孩子马天翼的父亲马思祥和母亲陈玉英……

一个不幸的家庭,一位“母亲”救子心痛的短片,使许多人留下了热泪。六间房内部成立的六间房爱心公社,正在全力帮助这个可怜的孩子。

网络上出现关于他们的最早信息,是在2015年6月28日的山东网络台。三岁半的马添翼,从出生就被送进市里医院的PICU。医生排除了其 他疑似症状后发现孩子的两性畸形,没有发现子宫,也没有发现睾丸。在中国的农村,即使大家再有同情心,也无法阻止别人去讨论,去指指点点。

无法确定孩子到底是男是女,92年的陈玉英强忍眼泪。不满月子就带着小添翼去山东聊城、济南、天津、北京等有名的医院,最后确诊是“Denys-Drash综合征”,一个连她自己都不会读的英文名字的病。

孩子确定病情后,又意外查出患有肾病。大夫说:这种病无药可治,唯一的希望就是肾移植,否则孩子过不去儿童期! ” 马不停蹄的寻医之路,度日如年的等待。在得知这个消息后,23岁的陈玉英终于忍不住,崩溃大哭起来。

然而小小的小添翼还没等到肾源,就心衰、肺水肿,引发各样的并发症。乘火车刚到北京医院,大夫就给下病危通知说:你们的孩子救不救得过来不一定,要随时做好心理准备。这对于母亲来说又是多么沉痛的打击!

小添翼从出生就开始看病,孩子三岁半,他们就带着他看了三年半。原本在厂里工作的爸爸,因为总是请假被辞退。只能带着孩子摆摊卖水果,卖菜为生。

小添翼爷爷患有股骨头坏死,但是却放弃治疗,吃止疼药和消炎药坚持着。去年仍坚持拖着病痛的身体奔赴北京打工,一个月1500左右的工资拿来救济自己孙子。

生活啊,生活!你有多少苦难,又有多少甘甜!90后的年轻父母,积蓄花光,债台高筑,他们没有放弃。三岁半的小添翼,幼小的身体每日承受病痛的折磨,但他也没有放弃。

现在的小添翼每天做着腹透保命,等到合适的肾源就有希望可以治愈,但高额的手术费怎么办?

很多事情确实难以去接受,但为了保住小添翼弱小的生命。不管是两性畸形,还是肾病,只要他活着,就有希望有一个幸福的人生!

鲁迅曾说:悲剧,是将人生有价值的东西毁灭给人看。小添翼身上的这种疾病,不是痛苦,而是灾难,比悲剧还要悲剧的灾难。幸运的是,有人在努力改变悲剧。当人们对直播平台的印象还停留在歌舞升平,夜夜笙歌的层面时,六间房已经在内部组建爱心公社,发起直播公益的活动,真真切切的帮助到受苦受难的家庭。

六间房作为一个直播平台,可以用一种更透明、更真实的方式进行信息传递,挖掘事实的真相,并将真相更直观的传播出来。

爱心公社的社员在公司内部还为小添翼进行了捐款,可是线下捐款在面临巨额的医药费面前显得太过小众、封闭、低效。他们还联合了数十位主播,通过直播传播这件事,把小添翼目前面临的困难以及Denys-Drash综合征罕见病直观完整的告诉大家。

反馈和行动逐渐蔓延开来,有的网友留言关注,有的网友给小添翼母亲打来电话,有的网友细心询问捐款事宜!那一刻,爱的水滴汇集成海。

阿贝尔.加缪在《秋,是第二个春天》中所说:我们听说过的责任只有一个,那就是爱。爱是一切故事中最美好的部分。

只要春天不死,就有迎春的花朵年年岁岁开放,我们希望这个看起来平平常常的孩子,可以在爱的涌动中痊愈,别让这个还未感受过世人之爱的幼小生命凋零。希望社 会各界人士与六间房爱心公社一道,去关注他们,帮助他们!

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